小插圖02

◎小妍媽媽

1989年四月,先生因為發燒、咳嗽住院,一開始醫生診斷為肺部問題,做了許多檢查後卻發現,先生其實是感染了HIV。醫生當下建議全家都做HIV檢驗,結果發現我與女兒也感染了HIV的病毒。

 

我從沒想過自己會從先生那裡感染HIV病毒,也從沒想過會因為垂直感染,使得女兒也成為感染者。我對女兒有好多的抱歉與不捨。記得當時年紀還很小的女兒,每次抽血或用針筒灌藥時,都必須要動用四個大人才能固定住她的手腳,看著她在我眼前哭喊,我也只能哭著對她說要勇敢,內心吶喊著:「爸爸媽媽對不起妳,害妳生病!」

 

先生過世後,公公和我們的關係起了變化,他對我說:「如果妳不要這個女兒,就送去孤兒院。」雖然我和婆婆感情很好,但這句話讓我決定帶著僅剩的三萬塊現金,抱著一歲半的女兒離開夫家,回到娘家。好幾次,我有自殺的念頭,但是一想到女兒、家人,想到醫護人員與志工姐姐的支持,我就告訴自己要堅強。回到娘家後,因為經濟因素,又加上家鄉工作機會少、薪水不高,我決定到外工作,將女兒託給爸媽照顧。我去異地工作,一去就是十年。每次為了工作和女兒分離,總讓我的心揪在一起。

 

在女兒成長過程中,她一直很樂觀。但是有一次,我偷偷看她的日記本,竟然看到「我已經三個月沒吃藥,我快死了,你們都不關心我」,甚至還寫說想割腕自殺等等,把我給嚇壞了。那時,哥哥要我多陪在女兒身邊,多關心她,所以她上國中後,我就決定把他帶在身邊。

 

我也聽了醫生建議,決定在她國中畢業後告知她為甚麼需要吃藥的原因。告訴女兒的那一天,我請醫師和諮詢師幫忙。醫師先用引導式的問題問女兒:「妳知不知道妳生的是什麼病?」女兒什麼話也不說,只是低著頭哭,我們這才了解,她可能早就知道了。原來,她之前在好奇心驅使下,已經根據藥名推測出了病名。我這也才了解她之前為什麼想自殺。她不願意說出「愛滋病」三個字,是因為不想讓我傷心。現在,她已經能很樂觀地面對這個疾病。

 

先生病後,我回想我自己是如何感染HIV病毒的:我們在婚後第二年想要懷孕,開始不使用保險套,我們腦子裡從來都沒有愛滋病這種東西的存在,沒想到病毒就是在那段時間感染的。我這時候才知道,原來保險套不只可以用來避孕,也可以避免各種性病及愛滋病的傳染。我現在開始與醫院及一些單位合作,投身關懷愛滋病友,參與愛滋病的防治宣導,希望能為社會大眾盡一點心力,幫助大家不要染上這個病,我們家的悲劇不要再發生。

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